–  Tey hava niðursetta livitíð, og tað fingu vit at vita beinanvegin. Tá ið tú hevur tíð til at hugsa um tað, so er tað ræðuliga tungt. Nú vita vit um hann, sum hevði sjúkuna áðrenn, og hava møtt foreldrunum onkuntíð og tosað við tey. Tað er hart at síggja seg sjálvan um tíggju-fimtan ár at vera í somu støðu, sum tey eru nú.

Petur Marner, sonur Anniku og Gunnar Christiansen, hevur sjáldsomu sjúkuna Aicardi-Goutieres syndrom. Børnini, sum hava hesa sjúkuna, liva vanliga ikki longur enn til tannáringaaldurin. Annika og Gunnar greiða frá, at hetta hevur lært tey at raðfesta øðrvísi og at liva meira í núinum.

Orð og mynd: Hans Erik Hansen

Annika og Gunnar Christiansen eiga tvey børn: sonin Petur Marner, sum er hálvttriðja ár, og dóttrina Sól, sum er fýra mánaðir. Petur Marner hevur sjáldsomu sjúkuna Aicardi-Goutieres syndrom, stytt AGS, sum tann einasti í Føroyum. Um allan heimin eru umleið 400 tilburður kendir av sjúkuni.

Annika og Gunnar møttust, meðan tey gingu í studentaskúla, og eitt ár eftir, at tey vóru gift, fingu tey Petur Marner.

– Vit fingu hann í 2015. Tað gekk alt væl. Eg var til kanningar og sovorðið, og har sá alt gott út. Vit fóru til Danmarkar í brúdleyp, og eftirsum vit vóru í Danmark, fóru vit til 3D-skanning, og har søgdu tey, at høvdið sá eitt lítið sindur lítið út, men at tað var innanfyri tað normala, greiðir Annika frá.

Hann varð føddur 17. mai í 2015, og tað var skjótt, at tey funnu út av, at tað var okkurt, sum ikki var heilt í lagi. Hann varð føddur fýra vikur ov tíðliga. Hann hevði eina lítla infektión, tá ið hann varð føddur, men hann fekk antibiotika, og tað gekk skjótt yvir.

– Tey høvdu lagt merki til, at høvdið var nokk so lítið, og hann dugdi ikki serliga væl at súgva. Av tí sama mátti hann fáa sondu og fløsku. So var tað ein lækni, sum reageraði uppá tað, at høvdið var lítið, og at hann ikki dugdi at súgva. Hon helt seg kenna eitt sindur aftur, tí ein mánað áðrenn Petur Marner varð føddur, doyði tann einasti, sum hevði sjúkuna í Føroyum áðrenn. Hann bleiv trettan ár. Men hon kendi tað aftur og vildi, at vit skuldu fara í skannaran, sigur Annika.

– Vit sluppu skjótt framat, og har sóu tey, at hann hevði nógvar kálkblettir á heilanum. Hon hevði longu tá ein mistanka um, hvat fyri sjúka tað var, og tað styrkti hana bara í tí. So tóku tey ein rygmarvsprøva og ein blóðprøva fyri at staðfesta tað ordiliga. So tá ið hann var fýra vikur, fingu vit longu staðfest, hvørja sjúku hann hevur. Hann er nú tann einasti í Føroyum, sum vit vita um hevur tað, leggur Gunnar aftrat.

Heilin er ov lítil

– Heilin útviklast ikki meira enn eitt vist. Tað er heilin, sum er ov lítil hjá honum; tí er høvdið ov lítið. Tað er ymiskt, hvussu tað ávirkar. Tað veldst um, hvar kálkblettirnir eru. Hann er fjølbrekaður; hann klárar ikki at ganga ella sita ella tosa, og tað er tí, at tað er heilin, sum er sjúkur. Hann hevur nógvar kálkblettir, men hóast tað er hann betur fyri enn onnur, sum vit vita um í øðrum londum. Har eru onnur, sum ikki hava líka nógvar blettir, men sum eru verri ávirkað, greiða tey frá.

Hóast tað er álvarsligt í hansara føri, so klárar hann seg lutfalsliga væl. Hann kann til dømis eta greyt, har tey flestu klára bara sondumat. Ein partur av sjúkuni er, at tey fáa ofta húðtrupulleikar, ein annar partur er, at kropstemperatururin kann dala skjótt, og so fáa tey ofta epilepsi.

– Vit vóru innløgd í næstan ein mánað, fyrst á føðideildini og síðan barnadeildini, faktisk mest fyri at læra tey at kenna, tí tey vistu, at vit fóru at hava nokk so nógv við tey at gera. Vit fóru so heim. Eina viku aftaná, at hann var doyptur, fekk hann eitt anfall, har hann gavst við at anda. Eg var í ferð við at geva honum at eta, og so byrjaði hann at steðga upp og blíva bláur, sigur Annika.

– Eg trúði, at hann hevði sett í hálsin, og so var í lagi aftur. Men so knappiliga steðgaði hann totalt upp og bleiv kølbláur. Vit fingu beint tá vitjan av vinfólkum hjá okkum, so vit stóðu øll fýra og royndu at fáa lív í hann. Tað var nokk bara eini 20-30 sekund, men tað føldist sum minst tíggju minuttir. Síðan tá hevur hann fingið medicin fyri tað. Aftaná tað fluttu vit úr Elduvík til Klaksvíkar, so vit kundu vera nærri við sjúkrahús og hava betri telefonsamband, greiðir Gunnar frá.

Akutt á sjúkrahús

Tá ið hann var tríggjar mánaðir, fóru tey til Danmarkar at ferðast. Ætlanin var , at tey skuldu slappa av við honum, men eftir tveir dagar, endaðu tey á sjúkrahúsinum í Hvidovre. Á páskum árið eftir fóru tey aftur niður at fáa eina góða feriu, ti at hin ferian miseydnaðist.

– Tað bleiv akutt, tí hann fór niður í temperaturi. Vit vóru í einum handilssentri við honum, og hann legði seg at sova. Vit koma so heim seinni um dagin, og eg skal so vakja hann og geva honum at eta. Tá er hann nógv kaldari, enn hann plagar at vera. So prøvaði eg at taka temperaturin á honum, og har stendur bara “low”, sigur Annika.

– Hann var so kaldur, at tað bar ikki til hjá okkum at máta; tað vil siga niðanfyri 34 stig. Hann andaði sum vant og svav øgiliga tungt. Vanliga, tá ið hann hevur gjørt tað, hava vit ikki verið so nervøs, men av tí, at hann var so kaldur, blivu vit øgiliga nervøs. Tí royndu vit at ringja til sjúkrahúsið í Hvidovre, tí har høvdu vit opna inngongd, sigur Gunnar

Á sjúkrahúsinum í Hvidovre vóru tey í ferð við at skifta skipan, so tey funnu hann ikki í skipanini. Annika og Gunnar vórðu tískil biðin um at ringja til kommunulæknan. Har var tjúgu minuttir bíðitíð, so tey royndu aftur at ringja til Hvidovre, men har vórðu tey nú biðin um at ringja til Ríkissjúkrahúsið ella 112.

– Har kemur so ambulansi ímóti okkum, og tá ið tey skulu taka hann, vaknar hann ordiliga, og hann blívur lívsforskrektur. So hann fer at gráta, og hansara máti at gráta uppá er at spenna, so tað sær út sum, at hann krampar. Akkurát um ta tíðina vóru eini trý børn í Keypmannahavn deyð av meningitis, so tey hildu beinanvegin, at tað var tað. So hann fær okkurt doyvandi. Vit royna at forklára, at tað er kuldan, vit hava ringt inn fyri, men tey vilja hava staðfest, at tað ikki er meningitis. Vit verða síðan flutt til intensivu deildina. Har biðja vit um at fáa okkurt lagt á hann, so hann kemur undir eitt teppi, sum blæsur hita á hann. Tá var temperatururin niðri á 32 stigum, greiða tey frá.

Meðan tey vóru innløgd á sjúkrahúsinum, fekk hann eina tarmbakteriu, sum smittar illa.

– Hann hevur altíð havt ringt við at sovið um náttina, og so fóru vit at søkja um náttarstuðul. Vit ynsktu, at hann kundi ganga á einum stovni her í Klaksvík, men tey høvdu einki at bjóða honum, men so fingu vit bjóðað at koma til Mýrisóljuna í Runavík, og tá ið vit sóu, hvussu góðar umstøður vóru har, so vóru vit ordiliga glað fyri at taka tað. Vit søktu um tað í desember, og tá hevði Annika verið uppi við honum mestsum hvørja einastu nátt. Tá ið vit nú hava upplivað dóttrina, Sól, hvussu hon er, so síggja vit, hvussu ótrúliga strævið tað hevur verið. Men hann var tann fyrsti, so vit vistu ikki, hvat tað kravdi, sigur Gunnar og leggur aftrat, at Annika var uppi millum fýra og átta tímar um náttina við honum hvørja einastu nátt.

– Tað var í desember, at vit søktu um stuðul og at sleppa í Mýrisóljuna. Tá var eg uppá vegin, og tað hjálpti sera væl. Har er hann so um dagin. Tá ið vit komu heimaftur úr Danmark, slapp hann ikki inn á stovnin aftur. Tað var eitt sindur meira enn átta vikur, áðrenn hann slapp í stovn aftur. Tá var eg “højgravid”, og eg kláraði illa at bera hann. So Gunnar mátti vera heima við honum. Tá fingu vit fyri fyrstu ferð náttarstuðul. Tað var ein harður umgangur hjá honum, sigur Annika

Sjúkan hevur kravt nógv

– Tað er øgiliga hart og krevjandi til tíðir, men man fær nógv betri afturfyri. Fyrstu tveir mánaðirnir vóru tungir. Tað var ordiliga deiligt, men tað var øgiliga hart. Tú skuldi líka venja teg við sjúkuna. Hetta var fyrsta barnið hjá okkum, so tú skuldi líka venja teg við alt, sigur Annika.

– Man hevur sínar forvæntningar til, hvat man fer at gera – spæla fótbólt – man hevur nógvar planir, men tá ið man fær at vita, at hann ikki kann, er tað eitt lítið skuffilsi. Tá ið vit fingu at vita, at hann var sjúkur, so var ikki so stórur munur á honum og einum øðrum nýføðingi. Tað var ringt at ímynda sær, hvussu hann fór at vera, tí tá var hann líka sum øll hini, leggur Gunnar aftrat.

Av tí at hann var teirra fyrsta barn, so sóu tey ikki, hvussu tað átti at vera. Tá ið hann var tveir mánaðir, tá hildu tey, at hann var nokk so væl við.

– Men hann kravdi so nógv, at vit vóru ikki so nógv úti og sóu ikki nógv onnur børn. Men nú, tá ið vit hava fingið tað næsta barnið og síggja, hvussu langt hon er komin nú. Hon er fýra mánaðir og er farin forbí hann. Tá ið vit síggja tað nú, so síggja vit, hvussu langt aftanfyri hann faktisk hevur verið. Tí hon klárar seg longu nú nógv betur enn hann í nógvum, sigur Annika og leggur aftrat, at tey vistu, at tað fór at koma, at hann ikki kláraði tað sama sum onnur, og at tey tíbetur tosaðu væl saman.

– Høvdu vit ikki tosað so væl saman, so høvdu vit heilt sikkurt havt brúk fyri sálarfrøðingi og øllum,. Men tíbetur tosa vit øgiliga væl og opið saman. Tað hevur hjálpt okkum væl, sigur Gunnar.

Hart at hugsa frameftir

– Hann sjálvur er ikki krevjandi. Hann er øgiliga tolin og grenjar ikki. Men hann krevur ein til ein. Tað er tungt. At man skal lyfta hann og gera alt fyri hann. Tað er krevjandi, men hann er øgiliga tolin við okkum. Jú eldri hann verður, tyngri verður tað, greiðir Gunnar frá.

– Eg veit, at øll foreldur elska síni børn, eisini frísk, men tú brúkar bara tíðina meira gjøgnumhugsað við einum sjúkum barni. Hann dugir ikki at tosa, so vit mugu avlesa hann uppá aðrar mátar, hvat tey ymisku ljóðini merkja. Tað er so lítil munur á ljóðunum, men vit hoyra tað, leggur Annika aftrat.

Livialdurin við AGS er stuttur. Børn, sum hava hesa sjúkuna, liva vanliga ikki longur enn til tannáringaaldurin.

–  Tey hava niðursetta livitíð, og tað fingu vit at vita beinanvegin. Tá ið tú hevur tíð til at hugsa um tað, so er tað ræðuliga tungt. Nú vita vit um hann, sum hevði sjúkuna áðrenn, og hava møtt foreldrunum onkuntíð og tosað við tey. Tá hugsi eg, at tey hava havt ein, sum hevur havt sjúkuna, og at tey hava elskað hann ótrúliga nógv. Tað er hart at síggja seg sjálvan um tíggju-fimtan ár at vera í somu støðu, sum tey eru nú. Tey síggja nakað av sínum egna soni í honum, tí har eru fleiri av somu trekkum. Tað er hart, tí at eg veit, at eg fari at koma í ta støðuna, sigur Gunnar.

Hann sigur, at hann hugsar ofta um hetta, tá ið tað er friðarligt og hann situr einsamallur við honum.

– Annars hugsi eg heldur um tað góða, sum eg havi við honum. Tí royni eg at brúka so nógva tíð sum møguligt saman við familjuni. Hann hevur fylt eitt rúm í hjartanum, sum man ikki visti, at man manglaði. Tað er ótrúligt, hvussu skjótt man gloymir tær strævnu síðurnar; tær góðu síðurnar fylla bara nógv meira, siga tey bæði.

Raðfesta øðrvísi

– Eg haldi, at hann hevur lært okkum øgiliga nógv – uttan at siga nakað. Hann hevur ment okkum ótrúliga nógv, sigur Annika.

Gunnar leggur aftrat, at hann hevur lært tey at njóta lívið meira.

– Eg trúgvi, at eg hevði arbeitt nógv meira. Tað hevur ikki so nógv at siga. Tú lærir at njóta núið. Tú kanst ikki bara fresa runt; tú noyðist at steðga á og geva tær tíð. Sjálvt um tað er øgiliga hart, serliga í byrjanini, so lærir tú at góðtaka tað og síggja eina meining í tí, sigur hann.

Tey leggja aftrat, at hann hevur fingið tey nógv tættari til Gud, tí, sum tey siga, klárar ein hetta ikki uttan at biðja.

– Ofta, tá ið vit hava verið tung, so skilji eg ikki, at fólk kunnu klára tað uttan, sigur Gunnar og skoytir uppí, at hann hevur fingið tey at gjøgnumhugsa, hvat er tað, sum hevur týdning í lívinum.

– Vit høvdu ætlanir um at læra til hetta og hatta, at fáa góða útbúgving og fortjena nógv. Vit høvdi ordiliga ætlanir, men so kom hann og á ein hátt høgdi neyðbremsuna í. Tú hugsar øðrvísi og raðfestir øðrvísi. Raðfestingarnar hjá okkum eru ordiliga broyttar, síðan vit fingu hann, og vit duga eisini betur at njóta tíðina saman við dóttrini, nú vit hava fingið hana. Tað føli eg, at eg eri ordiliga glaður fyri, sigur Gunnar at enda.